Boala Wilson: diagnosticare tardivă și dificultăți de acces la tratament pentru sute de pacienți
Peste 300 de pacienți cu boala Wilson figurau în 2023 în evidențele Asociației „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson”, date confirmate și de CNAS, dar numărul real rămâne necunoscut. Specialiștii și organizațiile de pacienți au discutat la un webinar despre întârzierile în diagnostic, necesitatea accesului continuu la tratament și crearea unui cadru național de monitorizare și îngrijire.
Surse:
Jurnalul