În flăcări Sănătate publicată actualizată acum 50 min

Peste 300 de pacienți cu boala Wilson cer diagnostic mai rapid și acces la tratament

Peste 300 de persoane figurau în 2023 în evidențele Asociației „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson”, date confirmate de CNAS, dar numărul real rămâne necunoscut. Reprezentanții pacienților și specialiștii cer diagnosticare mai rapidă, acces la tratamente pe termen lung și un cadru național de monitorizare, discutate într-un webinar organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România și parteneri.

Pe scurt

  • În 2023, 316 persoane cu boala Wilson figurau în evidențele Asociației „Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson”, date care ar fi fost confirmate de CNAS.
  • Pacienții cer diagnosticare mai rapidă, acces la opțiuni terapeutice adecvate şi un cadru naţional pentru tratament şi monitorizare.
  • Problemele au fost discutate în webinarul "Colestaza și alte boli hepatice rare" organizat de Alianța Națională pentru Boli Rare România împreună cu Asociația Română de Cancere Rare.
  • Specialiștii subliniază că diversitatea manifestărilor bolii Wilson şi complexitatea investigaţiilor pot întârzia diagnosticul, necesitând colaborare interdisciplinară şi trimitere către centre cu…
  • Asociațiile semnalează o creștere a cazurilor diagnosticate în rândul copiilor și cer colectarea de date mai bune privind numărul real al pacienților.
Etichete: boala Wilson boli hepatice rare Asociația Împreună Luptăm Împotriva Bolii Wilson Casa Națională de Asigurări de Sănătate UMF "Iuliu Hațieganu" Cluj-Napoca

Surse (2)

Acest text este un rezumat generat automat din sursele de mai sus; verificați întotdeauna articolele originale. Raportează o problemă