În flăcări Sănătate publicată actualizată acum 49 min

Rafila: Registrul Național al Bolilor Rare nu este funcțional, peste un milion de români sunt afectați

Alexandru Rafila spune că Registrul Național al Bolilor Rare, inițiat în mandatul său la Ministerul Sănătății, nu este încă operațional, deși peste un milion de români trăiesc cu astfel de afecțiuni. Ca președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, el anunță că va încerca să remedieze blocajele legislative care împiedică funcționarea registrului. Registrul ar urma să centralizeze date pentru politici publice și finanțarea serviciilor dedicate pacienților cu boli rare.

Pe scurt

  • Peste un milion de români trăiesc cu boli rare, mulți neanunțați clinic.
  • Registrul Național al Bolilor Rare, inițiat în mandatul lui Rafila la Ministerul Sănătății, „nu funcționează încă”.
  • Rafila, în calitate de președinte al Comisiei pentru sănătate și familie, vrea să rezolve problemele legislative care blochează operaționalizarea registrului.
  • România are peste 80 de centre de expertiză pentru bolile rare; la începutul anului au fost certificate șapte centre noi.
  • Au fost identificate peste 6.000 de boli rare; Rafila cere soluții integrate, inclusiv screening neonatal extins și acces la tratamente off-label când este necesar.
Etichete: Alexandru Rafila boli rare Registrul Național al Bolilor Rare Ministerul Sănătății centre de expertiză

Surse (1)

Acest text este un rezumat generat automat din sursele de mai sus; verificați întotdeauna articolele originale.@elseMaterial original publicat de Știri pe foc. Raportează o problemă