Registrul Național al Bolilor Rare

Alexandru Rafila spune că Registrul Național al Bolilor Rare, inițiat în mandatul său la Ministerul Sănătății, nu este încă operațional, deși peste un milion de români trăiesc cu astfel de afecțiuni. Ca președinte al Comisiei pentru sănătate și familie din Camera Deputaților, el anunță că va încerca să remedieze blocajele legislative care împiedică funcționarea registrului. Registrul ar urma să centralizeze date pentru politici publice și finanțarea serviciilor dedicate pacienților cu boli rare.

Surse: Mediafax persoană: Alexandru Rafila subiect: boli rare organizație: Registrul Național al Bolilor Rare